ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ

Με την Σοφία, για το βίωμα της καραντίνας από έναν άνθρωπο με αναπηρία.

Το θέµα της υγείας, µε προέκταση την πανδηµία, είναι εξ ορισµού τεράστιο. Υπάρχει από τη µία η δυνατότητα να ασχοληθεί κανείς µε τα γενικά του χαρακτηριστικά, τις µελέτες που έχουν γίνει, τις µετρήσεις, τα συµπεράσµατα των επιστηµόνων κ.α.. Αυτά που ονοµάζουµε πολλές φορές «µακρόδεδοµένα». Από την άλλη πλευρά είναι σηµαντική η κατάθεση της βιωµένης κατάστασης από τα ίδια τα υποκείµενα. Τα πιο µικρά πράγµατα που ζούµε οι άνθρωποι, εµείς που βρισκόµαστε τόσο κοντά χωρικά µέσα στην πόλη, αλλά αρκετά µακρυά πολλές φορές, σε σχέση µε το πώς αντιλαµβανόµαστε η µία τον άλλο. Θέλοντας λοιπόν να έρθουµε πιο κοντά στον Άλλον, στην Άλλη, επιλέξαµε να απευθυνθούµε σε ένα άτοµο µε αναπηρία και να το ρωτήσουµε πώς βίωσε την καραντίνα, αλλά και πώς περνάει στη ζωή, πώς αντιλαµβάνεται την υγεία και µερικά ακόµα πράγµατα. Ευχαριστούµε πολύ τη Σοφία που µας παραχώρησε τη συνέντευξη, ή αλλιώς που µας ξενάγησε στο δύσκολο αλλά γεµάτο δύναµη και οµορφιά µονοπάτι της.

​

 

Καλησπέρα Σοφία, µπορείς να µας περιγράψεις τη σωµατική σου κατάσταση;

 

Πάσχω από ένα σπάνιο σύνδροµο, λέγεται Charles, είµαι η µοναδική περίπτωση στην Ελλάδα. Δεν ξέρω, να γελάσω ή να κλάψω; Αυτό δεν το ξέρω ακόµα. Εκτός από το σύνδροµο και η αναπηρία που έχω οφείλεται στο ότι η µάνα µου έκανε ναρκωτικές ουσίες και έτσι πήρα το σετάκι (σύνδροµο και αναπηρία). Επίσης αυτήν την περίοδο έχω µεγάλο θέµα µε τις αρθρώσεις µου και µε τον σκελετό µου γιατί έχω πάρει ύψος και αυτό µου φέρνει φοβερούς πόνους. Και έχω χάσει ένα µέρος της όρασής µου.

 

 

Οπότε για τη µετακίνησή σου χρησιµοποιείς µπαστούνι. Βοηθάει;

 

Βοηθάει, ο τρελός ο κόσµος δε βοηθάει. Ναι το πατάνε, το κλωτσάνε, άλλοι λένε τι στο διάολο είναι αυτό, άλλοι ζητάνε συγγνώµη, άλλοι µε αρπάζουνε από τις διαβάσεις για να µε βοηθήσουνε. Εγώ το παίρνω µέσα µου σαν ένα όµορφο µυστήριο, ειλικρινά είναι κάπως έτσι. Η κάθε διαφορετικότητα είναι ένα ωραίο µυστήριο για µένα. Γιατί πιστεύω ότι όλα είναι θέµα αποδοχής και διαχείρισης. Για να µε αποδεχτείς εσύ εµένα, πρέπει πρώτα να αποδεχτώ εγώ τον εαυτό µου. Αν δε µε αποδεχτώ εγώ τότε πώς εσύ θα µπορέσεις να µε αποδεχτείς;

 

Πώς µετακινείσαι;

 

Με το τρένο και το µετρό. Με το λεωφορείο όχι, γιατί συνήθως είναι πήχτρα και δύσκολα µου δίνουν θέση. Εν τω µεταξύ εγώ δύσκολα ζητάω θέση. Και τώρα λόγω της όρασης αντιµετωπίζω θέµα.

 

 

Πως είναι οι δρόµοι, τα πεζοδρόµια, οι δηµόσιοι χώροι γενικά για έναν άνθρωπο µε µερική όραση;

 

[...] Και πάνω στη δική µου λωρίδα... άστα. Έχω πέσει πάνω σε µηχανάκι, έχω ρίξει µηχανάκι. Έχει εµπόδια. Είναι κάπως όπως τότε στις εκλογές, αν θυµάσαι, που ο Πατούλης είχε βάλει το περίπτερό του ακριβώς πάνω στη λωρίδα των τυφλών. Οι λωρίδες επίσης είναι σπασµένες, κόβονται, παρκάρουν. Επίσης και φίλες µου που κάνουν χρήση αµαξιδίου έχουν πρόβληµα.

 

 

Ο κόσµος πως σε αντιµετωπίζει; Άλλαξε καθόλου τώρα µε την πανδηµία;

 

Ήδη υπήρχε θέµα στο πως µε αντιµετωπίζει ο κόσµος και πριν. Τώρα µε τον κορωνοιό είναι χειρότερα. Την προηγούµενη βδοµάδα λέω τι στο διάολο έχω λέπρα; Πρόσεξε: Είµαι στο supermarket, φοράω το φίµωτρο, έτσι τη λέω τη µάσκα, φορούσα και κάτι πεδιλάκια και έτσι φαινόταν ότι είναι κάπως το πέλµα µου, είχα και το µπαστούνι, οπότε έπεσε πολύ βαρύ όλο µαζί σε έναν άνθρωπο. Ήταν µία τύπισσα, όχι µεγάλης ηλικίας, την οποία ακούµπησα µε τον αγκώνα µου καταλάθος και αντέδρασε απότοµα. Παραµιλούσε και της λέω: κυρία µου έχετε κάποιο πρόβληµα; Και µε κοιτούσε µόνο µε ένα ύφος σαν να έλεγε: Άντε τώρα πια! Τι είσαι εσύ; Πήγε πολύ πιο πέρα και µε κοίταγε σαν εξωγήινο. Εγώ προσπαθώ να µπαίνω στα παπούτσια του αλλουνού, αβίαστα. Δεν βλέπεις πολλές Σοφίες στην καθηµερινότητά σου. Να, τα χέρια [σ.σ. δείχνει τα δάχτυλά της που είναι µικρά], τα βλέπεις συχνά αυτά;

 

 

Άλλαξε κάτι στη ζωή σου την περίοδο της καραντίνας; Πώς τη βίωσες;

 

Είχα αρκετές καραντίνες στη ζωή µου. Τί εννοώ; Μεγαλώνοντας σε ένα ίδρυµα, το να θες να µην κοιµηθείς το µεσηµέρι και να βγεις, να είσαι ξύπνιος στη βεράντα, είναι µεγάλο επίτευγµα. Για µένα ήταν η ελευθερία µου. Ή το να µη φάω αναγκαστικά στις 5. Ή το να περιµένω τον κάθε εθελοντή πότε θα πάρει άδεια και να βγω βόλτα έξω από το ίδρυµα. Ένα ίδρυµα είναι υποχρεωτικός εγκλεισµός, είναι διαρκής καραντίνα. Σκέψου ότι τώρα στα ιδρύµατα που ξέρω κόπηκαν το επισκεπτήριο και οι άδειες εξόδου, που είναι και οι µόνες διέξοδοι για τα άτοµα εκεί να ξεσκάσουν. Για παράδειγµα, δεν µπορεί ένας εθελοντής να βγάλει τον Γιάννη για πίτσα. Οπότε, εδώ στον έξω κόσµο γελάω και λίγο όταν ακούω τον κόσµο να γκρινιάζει για τις µάσκες και την καραντίνα, χωρίς να σηµαίνει ότι δεν έχει και δίκιο.

 

 

Σε δυσκόλεψε κάτι την περίοδο της καραντίνας;

 

Πιο πολύ µε δυσκόλεψε το πρακτικό κοµµάτι, το κοµµάτι των γιατρών. Υπήρχε µία υποψία ότι εγώ από διασπορά έχω κολλήσει. Και λέω, τί γίνεται; Είναι αυτό που λένε ότι οι ευπαθείς οµάδες το αντιµετωπίζουν µόνοι τους σπίτι. Δε γίνεται έτσι. Λέω δεν µπορεί ρε γαµώτο, µόλις τώρα βγήκα από άλλη περίπτωση. Στις 4 Φλεβάρη είχα µπει στον Άγιο Σάββα και βγήκα 22 Φλεβάρη. Αλλά µου κάνει εντύπωση ότι δεν υπάρχει καµία µέριµνα για τα άτοµα µε αναπηρία. Τίποτα. [...]Την Πέµπτη έπαθα µία κρίση πόνου λόγω και του λύκου που έχω. Κανονικά ήµουν για εισαγωγή και λόγω αυτού δεν µε έβαλαν.

 

 

Φοβήθηκες για τη ζωή σου;

 

Ναι φοβήθηκα. Άκουγα όλο αυτό για τις ευπαθείς οµάδες και ναι, φοβήθηκα.

 

 

Άλλαξε κάτι στη ζωή σου την περίοδο της καραντίνας, που γράφαµε χαρτιά για να βγούµε;

 

Το µόνο που είδα να αλλάζει είναι ότι έλειπε το καθίκι, ο συγχωρεµένος ο Παπαδόπουλος. Ήταν σαν χούντα. Βγήκα πολλές φορές χωρίς µήνυµα, ούτε χαρτί, τίποτα. Μα δεν είναι τροµερό; Τα φύλλα πορείας.

 

 

Με τις αποστάσεις, µε τις µάσκες;

 

Να ξέρεις εµένα δεν µε έπιασε υστερία µε τις χλωρίνες και µε αυτά. Ούτε η µάσκα µου έκανε εντύπωση, γιατί φοράω µάσκα από την εποχή του Νεάτερνταλ. Η µόνη διαφορά είναι ότι φόρεσα µάσκα το καλοκαίρι. Και επειδή ξέρω πάρα πολύ καλά ότι η µάσκα δεν προστατεύει, πολλές φορές δεν τη φορούσα. Δεν είναι ξεροκεφαλιά. Αν κάποιος θέλει να προφυλαχτεί και έχει το φόβο, πρέπει να κλειστεί. Τέλος.

​

Με την αγκαλιά έχω θέµα, γιατί εγώ άργησα να αγκαλιάζω ανθρώπους. Και τώρα που άρχισε να βοηθάει και στο κοµµάτι της ψυχοθεραπείας, το θέµα της απόστασης ήρθε κόντρα µε τη δουλειά που είχα κάνει. Επίσης ο κόσµος µετά την καραντίνα ήταν τρελαµένος και το είδα στην αντιµετώπισή µου. Ο κόσµος είχε φρικάρει. Ήταν σαν µην το βλέπανε το µπαστούνι. Τέσσερις φορές κινδύνεψα στην περίοδο της καραντίνας και µετά από αυτήν. Επιπλέον όλη αυτή η κατάσταση µας αποξενώνει µεταξύ µας λόγω του φόβου. Δεν το περίµενα από τους ανθρώπους να τους κυριεύσει τόσο ο φόβος. Τον αγκωνοχαιρετισµό δεν τον δέχοµαι. Είναι σύµβολο αποξένωσης. Το µόνο θετικό από όλη αυτή την ιστορία είναι το κοµµάτι της ανατροπής σε πολύ βολεµένο κόσµο. Έχω την εντύπωση ότι ή θα µας φέρει πιο κοντά ή θα µας αποξενώσει εντελώς.

 

 

Παρατήρησες να αλλάζει κάτι στα νοσοκοµεία;

 

Απλά είναι πιο προσεκτικοί. Ελλείψεις υπάρχουν, υπάρχουν γιατροί που δεν έχουν πληρωθεί.

 

 

Τί είναι για σένα υγεία;

 

Η ψυχική µου υγεία. Ηρεµία και δύναµη. Οι άνθρωποί µου είναι η δύναµη. Οι άνθρωποί µας είναι οι γιορτές µας. Αυτοί µου δίνουν δύναµη να προχωρήσω.